La mère riposte alors qu’on lui dit que sa fille handicapée n’est “d’aucune utilité à la société car elle ne peut pas travailler”

Une mère a riposté à un étranger lui a dit que sa fille handicapée ne serait “pas utile à la société” parce qu’elle “ne pourra jamais travailler”, affirmant qu’elle “brille d’une manière que les autres ne peuvent pas”.

Le Dr Alison Pearson, d’Exeter, est la mère d’Isabel, 11 ans, qui souffre d’une maladie extrêmement rare appelée syndrome d’Edwards.

Le syndrome d’Edwards, également connu sous le nom de trisomie 18, est une maladie génétique avec des symptômes et des degrés de gravité variables, mais dans le cas d’Isabel, cela signifie qu’elle est non verbale, a des retards de développement et a besoin de soins 24 heures sur 24.

Elle est également petite physiquement pour son âge et a déjà contracté des maladies graves en raison de son immunodépression.

Pourtant, le Dr Pearson, chercheur postdoctoral en éducation, bien-être et résiliences, veut se concentrer sur tout ce qu’Isabel a accompli – contre toute attente.

Seulement environ 13 bébés sur 100 nés vivants avec le syndrome d’Edwards vivront après leur premier anniversaire.

“Il serait facile de se concentrer sur ce qu’elle ne peut pas faire, et c’est souvent ce que les gens veulent savoir”, a déclaré le Dr Pearson dans une interview avec FEMAIL.

«Isabel a des retards importants dans son développement, donc à bien des égards, c’est comme avoir un enfant beaucoup plus jeune. Elle a besoin de quelqu’un avec elle en tout temps et a besoin d’être aidée pour manger et prendre soin de sa personne.

«Elle n’a aucune conscience du danger et ne peut pas parler – cela dit, elle exprime ses sentiments et veut être assez claire pour tous ceux qui la connaissent.

«Quand notre petite fille est née, on lui a diagnostiqué une trisomie 18 complète, il y avait tellement d’inquiétude, mais aussi d’amour.

“Nous nous sommes demandé s’il y aurait même un lendemain – ou quel genre de vie elle aurait, mais chaque jour, elle nous montre à quel point elle est belle.”

“Nous nous sommes demandé s’il y aurait même un lendemain – ou quel genre de vie elle aurait, mais chaque jour, elle nous montre à quel point elle est belle.”

Le Dr Pearson a poursuivi: «Il y a des choses qu’elle ne peut pas faire oui, mais plus important encore – il y a tellement de choses que ma fille peut faire et c’est ce que les gens doivent savoir.

“Le handicap ne signifie pas seulement que quelqu’un est radié, cela signifie qu’il est simplement différent, qu’il pense différemment et qu’il peut parfois nous apprendre des choses, ce qui est un grand cadeau.”

Un joli clip montre Isabel jouant avec son frère aîné, s’amusant dans la piscine et dégustant une glace, toutes les choses que ses parents craignaient qu’elle ne puisse jamais faire.

La pandémie de coronavirus a été une période inquiétante pour la famille Pearson, car l’un des pairs d’Isabel est décédé de Covid-19.

“Nous sommes parfaitement conscients de la valeur de la vie, notamment parce que nous avons eu un certain nombre d’hospitalisations effrayantes au fil des ans”, a poursuivi le Dr Pearson.

«De toute évidence, cela a fait de la pandémie une période assez préoccupante pour nous aussi. L’un des pairs d’Isabel, qui avait dix ans à l’époque, est décédé du coronavirus à la fin de l’année dernière et cela a envoyé une onde de choc massive dans notre petite communauté.

Tout au long de la pandémie, la famille Pearson a tenté de sensibiliser à l’état d’Isabel – en particulier au port de masque en public et au fait que l’enseignement via Zoom n’était tout simplement pas efficace pour quelqu’un comme Isabel qui avait besoin d’un type d’enseignement plus interactif.

Le Dr Pearson a déclaré: «Nous voulions simplement que les gens comprennent que leur vie était peut-être revenue à la normale, mais que les défis de s’occuper d’un enfant handicapé et vulnérable venaient de s’aggraver.

«Nous avons demandé aux gens de réfléchir à de petites choses qu’ils pourraient faire comme porter un masque dans les magasins ou rester à la maison s’ils ont un test positif car ce n’est plus une obligation.

“Beaucoup de gens ont été sympathiques à cela, mais il y en a eu qui ont été carrément méchants et impolis.”

Quelqu’un a envoyé un message cruel à la mère disant que sa fille n’a aucune valeur « parce qu’elle ne travaillera jamais ».

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